15 FEBBRAIO – GIORNATA MONDIALE DELLA SINDROME DI ANGELMAN
Un libro per parlarne
La sindrome di Angelman, disordine neurogenetico raro – colpisce circa una persona su 15 mila - che fin dai primi mesi di vita causa un notevole ritardo cognitivo e motorio, è una di quelle migliaia di malattie rare che, proprio in quanto interessano percentuali esigue di popolazione, non fanno molta notizia e, soprattutto, rischiano di non riscuotere il giusto interesse della comunità medico-scientifico, deputata a cercarne cure, rimedi, modalità di trattamento.
Il prossimo 15 febbraio se ne celebra la Giornata Mondiale che, insieme alla Giornata Mondiale delle Malattie Rare (28 febbraio), ha come obiettivo proprio quello di sensibilizzare opinione pubblica e comunità scientifica.
Anche la casa editrice Paoline, sempre sensibile ai temi della malattia, della cura, della dignità della persona, qualunque sia la sua condizione, vuole offrire un piccolo contributo in questo senso, attraverso un libro pubblicato qualche mese fa.
Il libro s’intitola CHIARAPUNZEL. “Avevo altri progetti, poi è arrivato il tuo sorriso” ed è scritto da Emanuela Traversini. L’Autrice racconta, sotto forma di diario, la storia della sua secondogenita Chiara, chiamata affettuosamente Chiarapunzel (ispirato a un noto personaggio di Disney), nata con la sindrome di Angelman. Nonostante tutti i suoi limiti, Chiara è vivace e in grado di apprendere; ogni giorno genitori, familiari, educatori e terapisti si impegnano per farle acquisire nuove competenze perché possa avere una vita felice.
Da questa esperienza molto intensa emerge il grande amore di una mamma e di un papà che continuamente, anche sbagliando, sono pronti ad accogliere, a capire e a far crescere nel migliore dei modi la loro bimba che ha uno smisurato bisogno di affetto e cure. Una dedizione animata da una fede che «spera contro ogni speranza».
Emanuela Traversini ha voluto pubblicare il diario per mostrare quanto di buono può esserci anche in una situazione difficile e incoraggiare le persone che vivono una condizione analoga. Il tutto senza nascondere le paure e i dubbi che accompagnano questa esperienza.
Scrive nella Prefazione Martina Da Rold, psicologa e psicoterapeuta: “La forza di questo libro è la capacità di coinvolgere il lettore nel turbinio delle emozioni che vive una mamma che si trova quotidianamente a fare i conti con reali preoccupazioni e timori per la crescita della propria bambina: dallo sconforto all’accettazione, dall’amarezza al sorriso, dalla paura alla gioia... Una mamma che deve reinventarsi continuamente nell’individuare le strategie da adottare per raggiungere piccoli progressi. Una mamma che scopre nella sua faticosa quotidianità quanto la piccola Chiarapunzel sia una simpatica compagna di avventure”.
(Con preghiera di pubblicazione)
Romano Cappelletto
Ufficio Stampa Paoline
3355925006 – ufficiostampa@paoline.it
paoline.it
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Pubblicato il 2023-02-09 18:57:26.
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